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Projet de Recherche : Etude de Qualité de vie des enfants congénitaux cardiaques. (Exposé du Dr Pascal Amedro, lors de l’AG, hôpital de la Timone, Marseille, octobre 2008). A partir d’août 2009, sera initiée une étude de qualité de vie chez les enfants congénitaux cardiaques financée par l’Appel d’Offre Interne du CHU de Montpellier.

Le Docteur Pascal AMEDRO, Chef de Clinique dans le service de Cardiopédiatrie du Professeur Michel VOISIN est l’investigateur principal du projet de recherche.

Contexte et justifications de l’étude

Les progrès médicaux et chirurgicaux depuis 20 ans ont considérablement amélioré le pronostic des malformations cardiaques. Les décès en période pédiatrique sont de plus en plus rares avec des traitements curatifs majoritairement possibles et des traitements palliatifs de mieux en mieux maîtrisés. Ces progrès induisent des questions éthiques, sociales et psychologiques aux deux extrêmes de la vie. D’une part lors du diagnostic prénatal les familles demandent quelle sera la « qualité de vie » de l’enfant à naître. D’autre part, la prévalence des patients cardiaques congénitaux adultes augmente et égale désormais celle des enfants et suscite les mêmes questions.

Les pouvoirs publics font échos de cette nouvelle problématique et ont impulsé le « Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques ». Cependant, pour améliorer la qualité de vie, encore faut-il la mesurer, avec des outils fiables et validés.

Le concept de « qualité de vie »

Le terme de « qualité de vie » est en effet complexe et est soumis à une évolution permanente des mentalités quant à la notion de qualité, avec des dimensions sociales, économiques, médicales…C’est un concept complexe, multidimensionnel et subjectif. Sa perception ne peut être exprimée de façon optimale que par l’individu lui-même…Son évaluation est difficile, comme pour « le bonheur », « la douleur », etc.

Tout comme il n’y a pas de norme universelle définissant la santé (absence de douleur, de dépression, de handicap…), il est difficile de s’accorder sur une définition opérationnelle, standardisée, explicite de la qualité de vie ; et donc difficile de la mesurer quantitativement.

La qualité de vie recouvre tous les secteurs de la vie :

La qualité de vie, c’est aussi la mesure, à un moment donné, entre les espoirs et attentes d’un individu et son expérience présente.

Et au-delà, « l’idée centrale de la qualité de vie contient un principe fondamental de la relation de la médecine au sujet, celui d’une vision globale du sujet malade » (S. Manificat).

L’évolution des connaissances et des techniques, de plus en plus focalisées et spécifiques, ne doit pas faire oublier le sujet (enfant ou non) qui est derrière.

Chez l’enfant et l’adolescent, la qualité de vie est particulièrement difficile à appréhender car elle renvoie à des niveaux conceptuels différents de ceux de l’adulte, à des logiques psychiques différentes, à des enjeux autres, à des situations particulières (sujétion à l’adulte…).

D’où l’importance, dans la mesure de la qualité de vie, de prendre en compte :

Il faut compulser la convergence des données obtenues entre le vécu de l’enfant, la perception des parents et de la fratrie, le ressenti de l’équipe soignante, le regard des pairs, sans se limiter à évaluer les effets délétères et négatifs d’un processus ou d’une situation donnée (maladie chronique, handicap…).

Mesurer la qualité de vie d’enfants malades chroniques, c’est prendre en compte le vécu de cette maladie chronique : statut particulier, mécanismes psychiques de défense face à l’angoisse que suscite cette maladie chronique, représentations psychiques particulières, sentiments d’injustice, angoisses réactionnelles aux agressions, sentiments de culpabilité, moments de tristesse, déni, régression, inhibition, etc.

Les outils de mesure de la qualité de vie sont nombreux mais peu sont scientifiquement « validés » en pédiatrie, encore moins en Français. La validation repose sur une méthodologie rigoureuse (validation linguistique et psychométrique). Le plus souvent il y a 2 versions du questionnaire: questionnaire « Enfants », questionnaire « Parents ».

Qualité de vie et cardiopathies congénitales

Peu d’études dans le domaine des cardiopathies congénitales utilisent la qualité de vie comme critère de jugement principal. Les études pédiatriques sont encore plus rares. La plupart sont nord-américaines, où la prise en charge est différente et les échelles de qualité de vie non utilisables en France sans avoir subi un lourd processus de validation. Aucune étude européenne pédiatrique n’a été réalisée avec une échelle de qualité de vie validée.

On retrouve toutefois 2 études Françaises (Paris, Tour) avec un faible nombre de patients, adultes majoritaires, utilisant un questionnaire pédiatrique non validé en pédiatrie.

Il persiste donc de nombreuses questions sans réponse chez les congénitaux cardiaques :

L’étude pilotée par le CHU de Montpellier projette de répondre à ces questions.

Design de l’Etude de Qualité de vie du CHU de Montpellier

Objectifs de l’étude :

Schéma de l’étude : épidémiologique transversale, sur 1 an pour l’étude pilote (CHU Montpellier)

Groupe 1 : tous les enfants de 8 à 18 ans porteurs de cardiopathie congénitale vus en cardiopédiatrie

Groupe 2 : enfants du même âge tirés au sort dans les écoles, collèges, lycées (partenariat Rectorat Languedoc-Roussillon)

Information et consentement des parents

Pas de modification de la prise en charge habituelle du patient

Questionnaires parents + enfants (vus séparément): 10 minutes/questionnaire en présence d’une psychologue

Résultat : « le score de qualité de vie » de 0 à 100 (score « total », score du questionnaire « parent », score du questionnaire « enfant »).

Analyses : ces scores de qualité de vie seront comparés :

Etude en parallèle : validation en France du questionnaire anglo-saxon PedsQL™.

Conclusion et perspectives

L’analyse de la qualité de vie dans toutes les maladies chroniques doit devenir systématique. Pour cela, les médecins doivent utiliser des questionnaires simples et valides. Cette étude, appliquée aux cardiopathies congénitales de l’enfant, utilise volontairement des questionnaires pédiatriques génériques et à terme son schéma pourrait se décliner à d’autres pathologies.

En effet les questions auxquelles nous souhaitons répondre sont très générales :

Selon les résultats préliminaires de cette étude, il serait intéressant de l’élargir à d’autres centres de cardiopédiatrie. Enfin, il serait souhaitable de conduire également ce type d’étude chez l’adulte.

« La qualité de vie serait la satisfaction ressentie par un sujet dans les différents domaines de la vie recouvrant le large éventail des dimensions de l’expérience humaine depuis celles associées à un sentiment d’accomplissement, de réussite et de bonheur personnel ».


Dr Pascal AMEDRO
Service de Cardiopédiatrie
CHU Montpellier
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