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Mon parcours pour l'opération

En janvier dernier, le cardiologue m'annonçait qu'il fallait m'opérer. Cela fut dur à accepter, avec une larme, mais cela faisait 4 ans au moins qu'il me disait un coup « oui» et un coup « ça peut encore attendre ». Lui pensait qu'il valait mieux le faire, mais aucun chirurgien ne voulait vraiment m'opérer car j'étais dans un état de santé correct jusqu'à cette période.

En février, j'ai pu rencontré le chirurgien qui accepta de m'opérer. C'est un médecin super avec un bon contact avec ses patients. Je ne le connaissais pas, mais je suis allée à la visite confiante grâce à Virginie et Romane, sachant qu'elle avait été opérée par lui, j'ai été rassurée. Le Professeur me présenta les deux types d'intervention possible pour une amélioration. La première est une nouvelle intervention de Konno, comme celle que j'ai déjà eu à l'âge de 8 ans. Cela consiste à un changement de la valve aortique pour une taille plus grande, avec un élargissement du ventricule.

La seconde opération, est celle qui me tenta le plus, puisqu'elle pourrait me permettre d'avoir un enfant. C'est une opération de Ross. Il s'agit de remplacer la valve aortique par la valve pulmonaire et de remplacer cette dernière par un greffon. Le seul souci est qu'il était impossible au Professeur de prendre une décision sur le type d'intervention sans avoir vu l'état réel de la valve aortique. En moi-même je pensais que mon espoir était de pouvoir bénéficier de la deuxième, puisque mon rêve, comme celui beaucoup de jeune femme, est d'avoir un enfant.

Suite à la visite, le professeur me demanda de faire un examen supplémentaire pour la prochaine fois, afin qu'il puisse mieux visualiser l'état de ma dernière intervention. (Pontage carotido sous clavier gauche, c'est-à-dire un pont veineux entre deux artères pour que ma circulation ce fasse correctement du côté gauche). Je suis sortie un peu déçue de la visite car je pensais avoir ma date d'opération. A cette période, je me sentais fatiguée et essoufflée après le moindre effort. Venue à un point que même faire mon lit devenait presque impossible.

Cet examen est un scanner-angio à faire dans un hôpital spécialisé. Il s'agit simplement d'un scanner mais avec la particularité d'une injection d'iode pour mieux visualiser les artères et les veines.

En avril, deuxième visite chez le professeur. La date d'opération fut fixée pour le 30 juin.

Mon ressenti avant

Durant toute la période d'attente entre janvier et juin, j'ai gardé toute mon angoisse en moi, sans le manifester réellement. J'ai essayé de garder tout ça en moi sans parler de ce que je ressentais. Je dormais difficilement. J'étais fatiguée mais je n'arrivais pas à m'endormir, puisque je pensais beaucoup à l'opération, mais plus particulièrement à l'après. Par moment, quand j'y pensais, j'avais peur, peur de ne plus pouvoir passer du temps avec ma nièce et mon entourage et d'autres fois, je me disais « Super! après tu seras beaucoup mieux pour profiter du futur ». Je ne peux pas le cacher, j'avais peur de la mort. On ne peut pas prévoir les suites opératoires qui peuvent être très lourdes et difficiles pour les personnes qui restent en cas de rejet de la prothèse ou même de la fragilité du cœur. J'avais envie d'avoir plein de force pour surmonter tout ça et pouvoir voir mon futur. Ma seule façon pour éviter de penser et donc pour me sentir bien était simplement de passer le plus de temps possible avec mes amis.

uand j'étais avec eux, je faisais comme si ne rien n'était et je faisais la « folle ». Mes amis étaient stupéfaits de me voir ainsi car ils avaient peur aussi pour moi. Je n'ai jamais pleuré même si parfois toute l'angoisse montait. J'ai gardé toute ma peur pour moi, car je ressentais l'angoisse et la peur de mon entourage et j'ai voulu être forte pour eux. Avant d'entrer à l'hôpital, ma sœur et ma nièce sont venues passer plusieurs jours avec moi. Cela m'a fait beaucoup de bien et m'a même « boostée » pour y aller. Je n'avais qu'une chose en tête: voir ma nièce grandir.

Le soir, veille de l'opération, j'ai eu un petit coup de blues.

Le lundi 27 juin, je rentre à l'hôpital. L'équipe soignante est très sympa à mon arrivée. J'ai eu la chance d'être suivie par un interne très charmant. D'ailleurs, j'ai bien rigolé avec ma sœur au sujet de l'interne le jour de mon entrée.

Le mardi 28 juin, examen. Mercredi 29 après-midi, j'ai profité de ma nièce, de ma sœur et de ma mère. D'ailleurs, elles sont venues tous les jours.

Le jeudi 30 c'est le grand jour. Réveil matinal et dernier rangement avec ma mère. Je ne me souviens pas trop de ce moment j'ai été vite dans le brouillard.

Mon séjour en réanimation

Le personnel était sympa, je n'ai pas de mauvais souvenirs de ce séjour et je me rappelle de beaucoup de chose. Je suis restée dans le brouillard jusqu'au samedi, d'ailleurs j'ai trouvé ça bizarre mais bon il fallait que je me rende à l'évidence. A mon réveil, ma première question a été de savoir quelle intervention j'ai eue. Malheureusement, on m'a annoncé qu'il avait été impossible au professeur de faire une intervention de Ross. J'ai donc bénéficié d'une Re-Konno. D'ailleurs cela a apporté beaucoup d'étonnement à l'équipe saignante car personne n'avait réalisé qu'il s'agissait d'une deuxième intervention de Konno pour moi. J'ai donc fait parler de moi un petit moment dans le service et par ce fait je pense qu'ils se rappelleront de moi. Je me souviens de mon premier petit déjeuner, l'aide soignante est venue m'apporter le plateau et elle m'a dit "il faut manger" mais le souci c'est que j'ai dû manger seule alors que je dormais à moitié. Elle m'a ouvert un yaourt mais je n'avais pas trop la force de manger. Je me rappelle que je m'endormais entre chaque cuillère.

Le Vendredi, le médecin m'avait dit que le lendemain je pourrais rentrer en chambre. Malheureusement, je n'étais pas assez en forme le samedi pour y retourner puisque j'étais encombrée et je n'arrivais pas à tout éliminer. J'ai eu besoin de séances de kiné pour améliorer tout ça. Le samedi et le dimanche ont été longs pour moi et j'ai beaucoup pensé au fait que je ne pourrais peut-être pas avoir d'enfant. Cela était dur, puisque les visites sont autorisées seulement pendant 1 h. Le seul point positif c'est qu'on m'avait déjà retiré des drains.

Mon ressenti après

Mon retour en chambre s'est fait finalement le lundi et j'y suis restée une semaine avant un séjour au centre de rééducation à Hyères. J'ai trouvé le temps très long et déjà tout le monde me manquait. Durant la semaine, j'ai craqué, je n'ai pas pu me retenir. Quand j'avais de la visite, je ressortais ma carapace. Les soirées seules étaient dures. J'avais de la visite en après-midi mais vu les kilomètres pour ma mère et sœur, elles étaient courtes à mon goût. J'ai du attendre le vendredi pour voir ma nièce, cela m'a fait vraiment plaisir et cela m'a redonné du courage pour continuer et de la patience pour ma convalescence.

Mon séjour à Hyères

Je suis arrivée le lundi 1l juillet. J'ai trouvé le contexte et l'environnement très bien. Je conseille a toute personne qui en a besoin d'y aller, mais le seul point négatif c'est qu'il y a pas ou peu de jeunes car très peu acceptent d'y aller je pense. Cela a était très dur au départ pour moi malgré que je sois une personne très avenante. Par ce fait, je me suis un peu renfermée sur moi-même et je restais seule. Les 3 premières jours j'ai pleuré, je me sentais seule et je n'avais qu'une envie rentrer chez moi car je me sentais bien, même si j'étais un peu fatiguée.

Mes amis et ma famille me manquaient mais heureusement, tous les jours je recevais des appels et des messages de mes amis. Cela a beaucoup représenté pour moi et à été important pour mon moral et pour me permettre de patienter avant le retour à domicile. Le mercredi, ma mère est arrivée pour plusieurs jours. A peine arrivée, elle avait déjà fais connaissance avec des personnes. Le jeudi 14, j'ai été super contente car j'ai eu une autorisation de sortie pour la journée, cela m'a fait beaucoup de bien, mais j'ai été fatiguée. Le lendemain de mon arrivée, j'ai commencé les séances de kiné, gym respiratoire.

Le lundi 18, je démarrais une nouvelle semaine mais seule. Pour ne pas rester seule, j'allais à la gym le matin et j'y retournais l'après-midi pour faire, soit du vélo, soit de la marche sur le tapis roulant et le soir, je descendais rejoindre plusieurs personnes. Finalement, j'ai passé de bons moments de rigolades avec eux. J'étais la plus jeune et tout le monde m'appelait la petite. J'ai sympathisé avec une dame « Monique », qui ne pouvait pas la connaître. C'était un boute entrain. Tous les soirs avec elle, j'allais faire ma petite balade dans le parc, c'était très agréable à la fraîcheur.


Alexandra  Vaucluse
ACOEUR OUVERT n°144 année 2005
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