Les Cahiers d'Orphanet

En parcourant le document, vous découvrirez différentes thématiques : aides, scolarisation, insertion professionnelle, législation... Nous avons essayé de présenter un inventaire exhaustif des aides et des prestations disponibles en France. De nombreuses adresses Internet ponctuent également le document et sont là pour vous apporter des informations complémentaires.

Elaboré par Orphanet, ce nouveau cahier a bénéficié du concours et de la validation d’un comité éditorial constitué d’un représentant de la Direction Générale de la Santé, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, la Direction Générale de l’Action Sociale, la délégation interministérielle aux personnes handicapées, la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, la Haute Autorité de Santé, la Direction de la Sécurité Sociale, la Direction de l’Enseignement Scolaire, Integrascol, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, l’Association Française contre les Myopathies, l’Association des Paralysés de France, la Fédération des Maladies Orphelines et Droits des Malades info. Il sera révisé tous les six mois grâce à une surveillance réglementaire et législative.

Télécharger le document : Vivre avec une maladie rare en France