Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

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S’informer sur la cardiopathie

Pourquoi mon enfant ?

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Pourquoi mon enfant ?

Les principales malformations cardiaques y sont décrites en détail et vous y trouverez des informations pour les parents.

Dr André DAVIGNON - Marie Claude TURGEON
Edité par la fondation ENCŒUR du Québec

A commander en France auprès de l’ANCC - 3 rue du Plâtre - 75004 PARIS
en joignant un chèque de 15 € frais de port inclus..
Il nous en reste encore quelques uns !

 
   

Personnes handicapées - Le guide pratique - édition 2008

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L'APAJH présente l'édition 2008 de son guide sur le handicap. Ce guide présente, dans une première partie, le cadre institutionnel du secteur médico-social et la classification des handicaps.

Une seconde partie traite de la petite enfance et de la scolarisation en abordant les questions liées à la prise en charge, l'obligation et l'intégration scolaire et les aides financières. Il présente ensuite tous les renseignements en matière d'emploi, de formation, de ressources, de fiscalité et de couverture sociale des adultes.

Il traite enfin de l'intégration à la vie ordinaire, accessibilité à la cité, à la culture et aux loisirs et du droit à la vie privée et à une vie affective. En annexe figure toutes les adresses utiles, les textes de lois et de nombreux modèles de lettres pour simplifier et accélérer les démarches.

Guide Pratique 2008 des Personnes Handicapées, PRAT Éditions, 416 pages - 22 euros - Édition 2008

 
   

Brochures "Cool la Vie"

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Télécharger ici les plaquettes d'informations "Cool la Vie" publiées par la FNAMOC (fédération à laquelle l'ancc est adhérente).

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Le Cœur en Question

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Point d'Interrogation et CœurComment vit-on quand on a un problème de coeur ? Nous parlons ici de problème cardiaque ! Comment dissocier maladie du coeur et maladie de coeur ?

La première touche l'organe de vie, tandis que la seconde relève du domaine de la psyché ( ame ).
Et pourtant ! le coeur a cette particularité de n'etre pas visible et de battre au rythme de notre personnalité. ( notamment nos émotions ).

La maladie cardiaque est une déficience organique.
Le problème de coeur est une affection sentimentale inhérente à la vie, aux relations humaines.
Ces deux états sont invalidants : l' un est chronique, l'autre, passager. (du moins nous l'espérons: peine de coeur )

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Colette PERICCHI - Le Pourquoi des Pourquoi

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pourquoi

Colette PERICCHI
Le pourquoi des pourquoi
Marabout © octobre 2006 - 284 pages

  • "D'où viennent les bébés ?"
  • "C'est quand demain ?"
  • "Dis maman, pourquoi la nuit est noire ?"
  • "Moi aussi je serai un squelette quand je serai mouru ?"
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Éthique et Don d'Organes

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Ce que je donne dans le don d'organes, est une partie de moi-même ... sujet du concours national de philosophie 2001. Voici le devoir qui a obtenu le  1er PRIX : Ariane CARMIGNAC - lycée Marceau à Chartres publié par notre Fédération (FNAMOC) dans AVIS DU COEUR n°5

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Palpitante histoire du coeur

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Palpitante histoire du cœur L'Express du 17/07/2003 « Le cœur livre ses secrets »  et « Les miracles de la chirurgie pédiatrique » par Jean-Marc Biais  (consultation payante sur le site de l’Express  www.lexpress.fr dans les archives)

 
   

SOS Enfant malade - Colette PERICCHI

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SOS Enfant Malade

Comprendre l'enfant malade

Une analyse très fine de la maladie à partir du regard de l'enfant. Une aide précieuse pour les parents et le personnel soignant.

Comment  l'enfant vit-il la maladie et la souffrance ? Comment informer de sa maladie et le soin qui lui est fait ? Comment perçoit-il le médecin ? Quel est le rapport aux médicaments ? Comment préparer son hospitalisation ? Pourquoi "fait"-il parfois le malade ?

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Guide pour vivre avec une cardiopathie congénitale

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Vous pourrez télécharger ce guide en format pdf. Il est édité par la Fondation des maladies du coeur du Canada ; certains passages ne sont donc valables que pour le CANADA

 
   

Échographie à usage non médical

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A lire, sur le site ci-dessous, le communiqué de presse de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS)  qui recommande aux femmes enceintes de respecter les prescriptions de suivi de leur grossesse par l'échographie médicale mais leur déconseille la pratique des échographies dans un but non médical, afin de ne pas exposer inutilement le fœtus aux ultrasons.

http://afssaps.sante.fr/htm/10/filcoprs/050506.htm

{mos_sb_discuss:6}

 
   

Rendre plus concrète la douleur de ces instants vécus

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GrandirGRANDIR dans un monde différent : « premier ouvrage d'un père de 3 enfants dont l’un est handicapé".
Beaucoup d'entre nous, parents, y trouvons les mots de notre vécu.

Paul est né porteur d'une anomalie du chromosome 21  avec malformation cardiaque. Voici quelques extraits qui nous touchent particulièrement : "ma tristesse se mélangeait à ma rage, l'impuissance à ne pouvoir remonter le temps (…) de l'impossible recommencement (…) s'insinue peu à peu en moi le sentiment d'un bonheur interdit (…) Nous avions perdu notre enfant normal lors de cette annonce un peu brutale et maladroite (…)

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Bibliographie

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Bibliographie avec indications prix et guide d’achat Internet

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Votre coeur veut continuer de battre