Le Pr Patrice Guérin, Clinique cardiologique, Institut du thorax CHR GR Laënnec, CHU - Nantes, Réseau Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C),

Le Dr Laurence Iserin, Service de cardiologie, Unité des Cardiopathies congénitales adultes, Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris, Réseau  malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C),

Le Dr Xavier Jaïs, Service de pneumologie, Hôpital Antoine Béclère - Clamart, Centre de référence de l’hypertension pulmonaire sévère,

Le Dr Irène Frachon, Service de médecine interne et de pneumologie Hôpital de la Cavale Blanche - Brest, Centre de compétences de l’hypertension pulmonaire sévère,

Le Dr Catherine Jézéquel, Service de gynécologie obstétrique Hôpital de la Cavale Blanche - Brest,

Le Dr Stéphanie Pozzi-Gaudin, Service de gynécologie Hôpital Antoine Béclère - Clamart

et les associations ;

• HTAP France représentée par Mme Mélanie Gallant-Dewavrin
• et l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (Ancc) représentées par Mme Marie-Paule Masseron

se sont associées pour publier deux brochures à l'attention des malades atteints par l'HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

Vous pouvez trouver sur le site www.alliance-maladies-rares.org un recueil de "recommandations" d'Avril 2006 pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes

L'école de l'ADN d'Evry propose de faire découvrir aux adhérents des associations les mécanismes génétiques des maladies rares. C'est un stage gratuit qui se déroule sur trois jours. Les deux premiers jours sont consacrés à des travaux pratiques, le troisième jour traite spécifiquement de la maladie concernée par l'association.

Aucune connaissance médicale n'est nécessaire.

Si vous voulez plus de détails, vous pouvez lire le témoignage de la ligue contre les dystonies qui est joint à ce message.
Merci de répondre assez rapidement car la mise en place d'un tel stage sera longue.

Communiqué par ASWB - Ile de France
Télécharger le pdf : Témoignage tous chercheurs