Le 29 février prochain, nous fêterons le 5^ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares.

 

Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

A Paris, nous vous donnons rendez-vous à 13h00 sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel.

 

Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

 

Il naît 6500 à 8000 enfants cardiaques, tous les ans en France, et ceci représente un tiers des anomalies constatées à la naissance. Dans 85% des cas, l'origine de la malformation est inconnue. Ces chiffres font des cardiopathies congénitales les malformations les plus fréquentes et la première cause de mortalité infantile.

Heureusement, grâce aux progrès de la chirurgie cardiaque infantile et à la pugnacité des médecins dans la prise en charge des enfants dès la naissance, ces enfants grandissent et deviennent adultes. La prise en charge cardiologique des adultes est souvent difficile car ils veulent vivre comme tout le monde, s'éloigner du milieu médical mais souvent ils sont rattrapés par leur cœur. Il faut vraiment être suivi par un cardiologue congénitaliste et que l'adulte n'attende pas la survenue d'un problème rythmologique pour arriver à l'hôpital dans l'urgence.
Une campagne de sensibilisation a été élaborée depuis le 14 janvier 2012 et un site internet www.gardersoncoeurdenfant.com ainsi qu'un numéro vert 0800 222 555 ont été mis en place pour les soutenir.

Le handicap cardiaque reste un handicap « invisible » et le Cardiaque Congénial aura souvent du mal à se faire entendre dans la vie de tous les jours, à l’école, plus tard au travail. L'intégration professionnelle est souvent un dur combat pour certains alors qu'ils ont déjà du se battre au départ pour l'intégration scolaire. Difficulté aussi pour l'accès aux assurances sans onéreuses surprimes. Certaines cardiopathies feront que la jeune femme cardiaque ne pourra avoir d'enfant sans mettre sa propre vie en danger.

L'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, créée en février 1963, avec des délégations départementales et une centaine de bénévoles répartis sur tout le territoire métropolitain a donc pour objet d'aider les patients et leurs familles dans leur parcours face à la malformation.
La journée du 14 février vise en priorité à mieux faire connaître les cardiopathies congénitales et le travail des cardio pédiatres, des cardiologues congénitalistes, des chirurgiens, du personnel paramédical, des chercheurs.
Aidez nous à diffuser ce message pour que cette pathologie faisant partie des Maladies Rares (chaque cas est différent) et pouvant atteindre n'importe quel enfant, voire être découverte longtemps après la naissance, soit mieux reconnue et prise en compte.

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Première campagne de sensibilisation grand public

sur le thème des Cardiopathies Congénitales

Chaque année, environ 8 enfants sur 1000 naissent avec une malformation cardiaque1. Grâce aux progrès de la cardiologie néonatale et de la chirurgie cardiaque, ils vivent et grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront être exposés en devenant adulte. Pourtant, leur cœur d’enfant devenu grand nécessite un suivi médical adapté et spécialisé. « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne nationale destinée à sensibiliser ces jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur cœur opéré.

http://www.gardersoncoeurdenfant.com

 

Cette campagne est née du constat de l’émergence et de la croissance rapide de cette nouvelle population : en France, 150 000 patients2 sont concernés. Pourtant, ceux-ci sont souvent « perdus de vue » car ils ont quitté le réseau de soin. Or, des centres experts (réseau des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes – M3C) existent en France et leur sont dédiés.

  

 « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne d’envergure nationale qui peut espérer une résonance significative car elle est soutenue par un partenariat solide, alliant la Société Française de Cardiologie (SFC), le réseau M3C, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (FCPC) ainsi que les associations de patients l’Alliance du Cœur et l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC), avec le soutien institutionnel d’Actelion Pharmaceuticals France.
 

 Le comité Nord - Pas-de-Calais de l'association a organisé le Noël pour les enfants cardiaques hospitalisés.

Rire et cadeaux ont donné le sourire à 70 enfants à Marc-en-Barœul à quelques jours du 25 décembre. Lire l'article sur le page internet du journal "La Voix du Nord"...

27 MARS 2010 à Orléans - COMITÉ D'ENTENTE RÉGION CENTRE

Sous la responsabilité de l'APF du Cher, nous avions rendez-vous à 11 heures place Séraucourt à Bourges pour embarquer dans un car équipé d'un élévateur permettant aux personnes en fauteuils d'y accéder. Certaines personnes étaient portées à bout de bras par les accompagnateurs et déposées sur les sièges du car. Les fauteuils pliés se retrouvaient dans la soute à bagages. Il aura fallu 20 à 30 minutes pour que tout le monde soit installé dans les meilleures conditions possibles.

Même si le temps a souvent la particularité d'estomper toutes les peines, il est des chagrins qui restent éternellement inconsolables.

L'immense douleur fait place à la tristesse et parfois, comme par miracle, elle engendre l'espérance. Les larmes d'une mère deviennent alors la source intarissable d'un nouvel espoir où se puisent une force et un incroyable courage. Se refuser à accepter l'inacceptable, se relever malgré tout et entrer dans la danse se sont tour à tour exprimés sur scène ce dimanche 14 février lors de la Journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. C'est l'association Danse Attitude de Marie-Claire Feutry et de Séverine Thorel qui a souhaité, en ce jour de Saint-Valentin, décupler les gestes d'amour en organisant un gala de danse au théâtre de Calais au profit de l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux : l'ANCC. Par le biais du Fonds de participation des habitants, ce projet a été financé par la municipalité de Calais qui a en outre mis à disposition le théâtre.

Comme l'a souligné Paula Marcq, représentant la municipalité : « Ce gala est véritablement un projet de coeur, personne ne peut rester insensible à cette maladie et la mairie de Calais a été très sensible à cette action ».

À l’occasion la Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales, le 14 février 2010, les enfants du Château des Côtes seraient heureux, si vous les aidiez à concrétiser leur rêve :

• Rénover le service des grands enfants

• Supprimer les dortoirs,

• créer des chambres particulières où il fait bon vivre, même si on est malade.

Ils comptent sur vous !

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BON DE GENEROSITE

Oui, à l’occasion la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, 14 février - Saint Valentin,
Je soutiens le Centre des Côtes.

Je fais un don de : ............ Euros - Ci-joint mon chèque à l’ordre du Centre des Côtes (SCMP).

Mes avantages fiscaux : Mes dons au Centre des Côtes me permettront, si je suis imposable, une réduction d’impôts à l’aide du reçu fiscal qui vous sera retourné.

Adresse du donateur : ....................................................................................................................................................

Date du paiement : ... / ... / ...

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Merci de retourner votre don au Dr LUCET, Centre des Côtes, 78350 LES LOGES EN JOSAS

Le Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés, auquel est affilée notre association, a envoyé des courriers au Président de la République et au Premier Ministre pour dénoncer les mesures affectant gravement la politique du handicap. Il déplore l'absence de concertation avec les partenaires associatifs, comme le gouvernement, avant toute initiative s'y était engagé au début de son mandat.

Télécharger le courrier envoyé au Président de la République

Télécharger le courrier envoyé au Premier Ministre

Sortie en mer le 5 juin dernier à Port La Forêt (Sud-Finistère) à bord du voilier «Le JCD » (Jeunes Cadres Dirigeants) ayant couru la course du Rhum en 2006, avec 4 cardiaques congénitaux et 4 enfants hospitalisés à Quimper accompagnés de pompiers de Paris, du Dr Finel de Quimper (pédiatre) et bien sûr du Skipper Pierre-Yves Guennec qui non seulement nous a chaleureusement reçus sur son voilier mais aussi appris à barrer.

Cette journée, sous un ciel relativement clément, restera gravée dans nos cœurs à tout jamais, tellement elle était riche d'émotions et d'enseignement !!! Son succès a été dû grâce à l'organisation efficace de Mme Geneviève Tanguy de l’Association JCD. De vifs remerciements aussi au DR Ansquer (cardiopédiatre du CHU Morvan qui avait mis Mme Tanguy et le Comité ANCC en relation) .

Donc le pique nique du comité Bretagne Pays de Loire-Vendée s'est déroulé dans la bonne humeur et la convivialité. le bémol était qu'il faisait très chaud ce jour là : le 1er juillet environ 34° C. Nous avons donc pris l'apéritif chez Madame ROCKER (notre Présidente de région) et nous sommes allés pique niquer dans une forêt où nous avons pû y trouver de l'ombre. Au mileu de l'après-midi, ce fût le temps de la baignade (pour les volontaires) dans la mer toute proche. Enfin arriva le moment de faire une promenade en rosalie sur le bord de mer. Notre journée s'est terminée vers les 20 heures environ et nous étions tous contents de cette magnifique journée passée ensemble.