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SUJET : Atresie tricuspide

Atresie tricuspide il y a 5 mois 1 semaine #6200


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Bonjour, je suis maman d'une fille de 10ans avec une cc (atresie tricuspide).Elle a déjà subie une dcpt.j'aimerais avoir des témoignages dans le même cas.avez vous des malaises vaginal ? Migraines ? Comment se passe la scolarité ? Comment se passe la vie d'adulte ? Merci
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Atresie tricuspide il y a 5 mois 1 semaine #6210


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bonjour FAFA et bienvenue sur ce forum je ne crois pas avoir échangé avec vous auparavant
moi j'ai 55 ans et j'ai opérée à 3 reprises du coeur et sur le plan cardiaque tout va bien, bon il est important de se faire suivre même quand tout va bien. Qu'entendez vous exactement par malaise vaginal ? Je n'ai pas plus que la moyenne des migraines. ma scolarité a été chaotique car à mon époque les hospitalisations étaient très longues et c'était donc difficile de suivre correctement l'école j'ai quand même réussi à faire un bac + 2. certes un métier assis comme secrétaire mais tout cela c'était avant la chirurgie a beaucoup évoluée et maintenant dans la mesure où c'est possible les enfants cc font du sport font le métier qu'ils veulent bref ils ont une vie quasi normale hormis les cardiopathies les plus complexes. En ce qui me concerne j'ai 2 enfants, je voyage à travers le monde, je suis bénévolé au sein de l'ancc depuis 17 ans maintenant et cela me prend beaucoup de temps et d'énergie. dans quelle région habitez vous ? et où votre fille a t elle été opérée ? j'espère que de jeunes mamans qui ont des enfants avec la même cardiopathie que votre fille viendront témoigner et vous éclairer sur le sujet. Comment va votre fille actuellement ? n'hésitez pas à revenir vers nous pour nous donner des nouvelles ou poser des questions si nous pouvons y répondre car nous ne sommes pas médecins mais nous pouvons vous orienter si besoin était. En attendant je vous souhaite une bonne fin de week end.
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Atresie tricuspide il y a 5 mois 1 semaine #6211


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Bonjour lola et merci pour votre réponse..ce sont des malaises vagals (erreur orthographe auto, dslé).elles en a régulièrement, chute à 8 de tension, on arrive pas a trouver ce qui provoque cela.Au niveau scolarité, on démarre une recherche de dys, elle est dans la moyenne en classe mais dois fournir bcp d'effort.Aussi elle n'a pas d'équilibre, ne sais faire du vélo par exemple..Elle vit bien comme tous les enfants de son âge, fait du hip hop, participe même à des cross, mais tout à son rythme.Elle a subie une dcpp à 4mois et la dcpt à 5ans à neker, sinon son docteur du coeur comme elle l'appelle c'est le docteur vaksmaan.(Lille).bon week-end à vous aussi
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Atresie tricuspide il y a 4 mois 3 semaines #6219


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bonjour fafa
c'est contrariant de ne pas savoir pourquoi elle fait ses malaises vagals et en plus elle en fait beaucoup et régulièrement. pour le vélo moi je sais que je n'avais plus d'équilibre avant d'avoir ma curative à l'âge de 10 ans. vous n'avez jamais posé la question au cardiopédiatre. c'est bien si elle fait du hip hop ce n'est pas si facile que cela à faire. qu'elle fasse à son rythme c'est normal et il faut la laisser. vous etes entre de bonnes mains entre l'hopital NECKER centre de référence et le DR VAKSMAN à Lille. n'hésitez pas à nous mettre des nouvelles de temps à autre.bonne fin de journée à vous
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