Qui sommes-nous ?

Présentation administrative

Raison sociale : ASSOCIATION NATIONALE DES CARDIAQUES CONGENITAUX

Siège Social : CHATEAU DES COTES - 78350 - LES LOGES EN JOSAS
Site internet : www.ancc.asso.fr

Présidente Nationale : Mme Marie-Paule MASSERON,
3, rue du Plâtre 75004 PARIS
Tél : 0971.26.88.26 ou  06.13.09.18.55 ou 06.26.49.39.56
masseronmarie@orange.fr

Date de création : 17 février 1963
Publication : Périodique trimestriel « A Cœur Ouvert »

Historique

En 1963, André PORCHER, Marie-Michèle PORCHER, Jean-Jacques MOREAU, Eugène BODIN et bien d'autres crées l'Association des Enfants Bleus et Anciens Opérés. À l'époque, ils entendent se réunir "comme des amis" pour améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque - opérés ou non - en interpelant les différentes autorités, ou organismes sociaux ayant la possibilité de prendre en charge certains problèmes comme :

  • La scolarité,
  • L'aide sociale,
  • L'hébergement des familles durant les hospitalisations,
  • ...

Devenue en 1970, l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, elle a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.

Si la plus importante fût sans doute la prise en charge à 100% en 1974, des hospitalisations, et soins relatifs aux cardiopathes congénitaux. Il ne faut pas oublier qu'elle a également contribué à leur faire bénéficier de l'Aide d'Éducation Spéciale - A.E.S., de l'Aide à l'Adulte Handicapé - A.A.H., ou encore de la reconnaissance comme travailleur handicapé.

Pourtant malgré tout ce travail, effectué par ses membres tout au long de ces années, il reste encore à faire pour que la spécificité des cardiaques congénitaux soit reconnue, et comprise. C'est ainsi, et pour cette raison que l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux poursuit ses objectifs :

  • Apporter un soutien moral et psychologique
  • Faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles
  • Faire connaître les droits et les défendre devant les services publics

Ainsi, dans les comités régionaux, ou lors de réunions nationales, les membres échangent leurs expériences et tentent de trouver des solutions aux difficultés que chacun peut rencontrer dans sa vie quotidienne !

Objectifs et moyens d'action

6 500 à 8000 enfants naissent chaque année en France, atteints de malformations cardiaques, ce qui représente actuellement 150 000 personnes opérées survivantes.

L'ANCC a pour objectif :

  • D'apporter aux malades cardiaques de naissance et leur famille tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles, qu'elles soient d'ordre médical, social ou moral
  • Défendre les intérêts matériels et moraux des cardiaques congénitaux en particulier devant les services publics (les Maisons Départementales des Personnes Handicapées : MDPH)
  • Conseiller pour l'intégration scolaire et professionnelle
  • Soutenir et aider  la recherche
  • Sensibiliser les pouvoirs publics et les usagers aux cardiopathies congénitales et participer à la prévention des maladies cardiovasculaires, premières causes de mortalité en France
  • Fournir des informations sur les droits relatifs aux handicaps

Et entre autres comme réalisations :

  • Un site internet ancc.asso.fr, Facebook, Twitter et Tumblr
  • Une revue A CŒUR OUVERT
  • Un service d'écoute, d'accueil et de soutien lors de l'annonce d'une cardiopathie et pour les interventions chirurgicales qui sont signalées
  • Un service d'écoute psychologie personnalisée (par une professionnelle bénévole)
  • L'organisation de journées spécialisées sur des sujets médicaux, paramédicaux et sociaux,
  • L'organisation de rencontres avec des cardiologues, des chirurgiens congénitalistes, des psychologues, des hématologues, gynécologues, échographistes, infirmiers....

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Relations extérieures

L'association est membre actif au sein de différentes instances :

  • ALLIANCE du COEUR (ex FNAMOC : Fédération Nationale des Associations de Malades et Opérés du Cœur).
  • Comité d'Entente des Associations représentatives des personnes handicapées et des parents d'enfants handicapés, « HANDICAP, GRANDE CAUSE NATIONALE 2003 », et à ce titre, représentante du « groupe permanent pour l'emploi »
  • Alliance Maladies Rares, Eurordis
  • CISS : Collectif Inter associatif des associations de santé, dans différentes CPAM, CRUCQ, commissions d'usagers des hôpitaux
  • CLAPEAHA : Comité de Liaison et d'Action de Parents d'Enfants et d'Adultes Atteints de Handicaps Associés.
  • CCAH
  • Centre de références des cardiopathies congénitales M3C, Hôpital NECKER, Paris
  • Filiale de cardiologie pédiatrique et congénitale de la Société Française de Cardiologie
  • Alliance Maladies Rares, Eurordis, ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation)
  • Correspondant Mutuelle Intégrance