Actualités de l'Association

A Caroline

CarolineLe GPS du destin ne suit pas toujours le trajet prévu, aucun panneau ne nous indique le point de non-retour.

Le décès d’un enfant est contre nature, la raison voudrait que les enfants enterrent leurs parents, pour cela il faut du temps, le temps de la vie….

Le temps d’aimer, d’être aimé, de rire, de jouer, d’apprendre, de voyager, d’être enfant, adolescent, adulte, parent, grand-parent….

 

Pour les cardiaques congénitaux ce temps est compté, précieux, utilisé avec sagesse et générosité, ce sont des FUNAMBULES.

Ils nous transmettent leur goût de vivre, leur envie de vivre, ce qui force notre admiration à nous, parents, proches, soignants.

La devise de notre association :

Partageons nos MOTS MAUX la charge sera moins lourde.

 

Donnons-nous du temps ; temps d’écoute, de parole, d’échange du temps pour espérer, pour nous comprendre et vivre ce parcours si difficile qu’est une vie avec une malformation cardiaque.

 

Merci Caroline pour ces temps de douceur, d’optimisme, de gentillesse, pour le regard doux, bienveillant et lumineux que tu as généreusement partagé avec nous.

 

Pour le comité NPDC

Marie-Suzanne

 

Réunion d'information avec la MDPH 31 - Pôle Enfant

Organise

une réunion ouverte aux parents et professionnels (assistantes sociales, ...)

  • Présentation globale du fonctionnement de la MDPH
  • Les différents Droits et Prestations
  • Questions / Réponses
Espace Duranti - salle Osète

6, rue du commandant Pélissier - Toulouse

 Entrée Libre

mercredi 18 novembre 2015

de 9 h 45 à 12 h 00


 sesame.autisme@gmail.com / 06 60 56 25 23

www.sesame-mp.fr / facebook

Remise du Livre Blanc pour un Plan Cœur

LivreBlanc-PlanCoeur.2014      Télécharger le Livre Blanc pour un Plan Cœur

Je porte ici la parole des cardiaques congénitaux, de leurs parents, des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires, des post infarctus, des victimes d’accidents vasculaires cérébraux.

Autant de personnes qui à l'ANNONCE, d'une malformation cardiaque, d'un infarctus, d'un AVC, de la découverte d'une maladie cardiovasculaire, ont senti leur vie basculer.

IL Y A UN « AVANT » ... UN « APRES » ...

La DESINSERTION de la société des biens portants, se fera dans nombre de domaines : la famille, la crèche, l'école, le collège, le lycée, l'entreprise, les activités culturelles et sportives etc...

Il va donc falloir se mobiliser sur la REINSERTION.

Le malade lui-même doit connaître sa maladie, sa VULNERABILITE, trouver le bon rythme, placer idéalement le curseur entre l'envie de faire comme AVANT ... et  le REALISABLE.

Dorénavant APPRENDRE,  TRAVAILLER, SE CULTIVER, SE DISTRAIRE, SE SOIGNER, se fera DIFFEREMMENT.

Le SAVOIR, voire l'expertise du malade et ou de ses parents, sera déterminant en  absence d'accompagnement pour faire face :

  • aux rejets, refus, questionnaires,
  • aux justifications à donner à l'Education Nationale pour les aménagements de programme, d'emploi du temps, des conditions de passage d'examen.
  • aux dirigeants d'entreprises pour les aménagements d'horaires, de postes de travail.
  • à l’exigence de certificats médicaux, pour les clubs sportifs, mais aussi les banques, les assurances....

La REUSSITE de la réinsertion va osciller entre le « je dis, je ne dis pas ma maladie » car la réinsertion, l'acceptation de la différence dépendent majoritairement de la bonne volonté des interlocuteurs que l'on va solliciter pour : 

  • faciliter, aménager, adapter, moduler et organiser cette reprise de vie en société telle que le bien portant la conçoit.
  • la mise en œuvre des textes législatifs est aléatoire, lois, circulaires, dispositions, restent soumis à l'interprétation dans leur mise en application.

QU'EST CE QUI EST NECESSAIRE ET FACILITE L'INSERTION SOCIALE ?

  • L'utopie, dépasser le deuil de la vie en « bonne santé » tout faire pour vivre le mieux possible, le plus longtemps possible.
  • La parole, qui fait partie du PRENDRE SOIN, les conditions de l'annonce de la maladie, le choix des mots,
  • La constance dans le suivi médical, la qualité de l'écoute de ce que vit le malade, participer au  « mieux-vivre » de celui-ci.
  • Le temps pour dire, pour comprendre, pour apprendre la maladie.
  • L'accompagnement médical coordonné, hôpital, ville, médecin scolaire, médecine du travail, c'est bien  souvent le patient le coordinateur de tous ces professionnels.
  • L'admission dans un centre de réadaptation à l'effort, pour se reconnaître, prendre confiance en soi, se  reconnecter avec ce cœur qui vous a lâché, pour évaluer en toute sécurité ses nouvelles capacités physiques.
  • L'éducation thérapeutique, pour intégrer le « prendre soin » dans sa vie quotidienne.
  • Avoir recours si nécessaire à la reconnaissance du handicap, de travailleur handicapé, accès à la reconversion professionnelle auprès des services de la maison départementale des personnes en situation de handicap avec Cap emploi.
  • Il sera très souvent difficile mais indispensable de rechercher des aides financières, techniques, humaines, auprès des organismes sociaux, sécurité sociale, caisse d'allocations familiales, centre communal d'action sociale, mutuelle etc......

TOUT ceci est prévu, mais peine à être efficace ...

La maladie cardiaque, fait peur, elle est mal connue, mal comprise, elle génère la crainte, l'angoisse, elle nous fait conscientiser la mort, aujourd'hui vécue comme un échec, elle ne fait plus partie de la vie ...

Nous vivons dans une société qui valorise la PERFORMANCE, le cardiaque sait les siennes diminuées, vous l'avez compris il a besoin d'accompagnements divers.

Les recommandations présentées aujourd'hui vont dans ce sens.

Tribune de Marie-Suzanne Perrot - vice-présidente de l'ANCC
Le 17 octobre 2014 pour l'ANCC

La Journée du Coeur

La Journée du Coeur s'est déroulée le 28 février 2014

simultanément à Paris, Bordeaux et Strasbourg

Vidéo JdC

pour les 20 ans d'engagement contre les maladies cardiovasculaires avec

-- Alliance du Coeur --

Votre cœur veut continuer de battre

Première campagne de sensibilisation grand public

sur le thème des Cardiopathies Congénitales

Chaque année, environ 8 enfants sur 1000 naissent avec une malformation cardiaque1. Grâce aux progrès de la cardiologie néonatale et de la chirurgie cardiaque, ils vivent et grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront être exposés en devenant adulte. Pourtant, leur cœur d’enfant devenu grand nécessite un suivi médical adapté et spécialisé. « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne nationale destinée à sensibiliser ces jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur cœur opéré.


http://www.gardersoncoeurdenfant.com


 

Cette campagne est née du constat de l’émergence et de la croissance rapide de cette nouvelle population : en France, 150 000 patients2 sont concernés. Pourtant, ceux-ci sont souvent « perdus de vue » car ils ont quitté le réseau de soin. Or, des centres experts (réseau des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes – M3C) existent en France et leur sont dédiés.





  

 « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne d’envergure nationale qui peut espérer une résonance significative car elle est soutenue par un partenariat solide, alliant la Société Française de Cardiologie (SFC), le réseau M3C, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (FCPC) ainsi que les associations de patients l’Alliance du Cœur et l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC), avec le soutien institutionnel d’Actelion Pharmaceuticals France.
 

Lire la suite : Votre cœur veut continuer de battre

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Sous-catégories

En Bretagne, les Cardiaques Congénitaux sont soutenus par le comité régional de l'association qui organise plusieurs événements chaque année en partenariat avec les cardiologues congénitalistes de la région. Pour plus de renseignements, contacter : marie-lise.meneboo@orange.fr

pdfLire la présentation du service dans "EN VIES" le Magazine du CHRU de Brest1.61 Mo29/07/2016, 11:58

Vous pouvez contacter le comité avec l'adresse mail : ANCCHautsdeFrance@gmail.com