Actualités & Agenda

Grande enquête sur le "SEVRAGE TABAGIQUE"

Enquête TabacLe tabac étant un des principaux facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, l'Alliance du Cœur souhaite aujourd'hui réaliser une étude auprès des malades afin de connaître leur comportement et parcours vis-à-vis du tabac.

 
Cette étude a pour objectif d'être publiée et de re-sensibiliser les malades mais aussi les différentes parties prenantes à l'importance d'arrêter le tabac.
 
 
 
 

[LAXOU (54)] ça roule : Par monts et jardins

Comme chaque année l'association Laxou ça roule (54)

a organisé la course "par Monts et Jardins",

l'argent collecté va en faveur d'associations dont l'ANCC.

Merci aux 1262 participants qui ont participé le 26 mars 2017

à la 22ème édition de notre randonnée

"PAR MONTS ET JARDINS"

 

http://laxoucaroule.com/

Rendez-vous en 2018 !

Les Maladies Rares à Brest en 2017

Moi-même je ne les connais pas toutes, c’est normal il y a entre 6.000 et 8.000 maladies rares ! », informe Marie Schmitt, déléguée de l’Alliance maladies rares pour le Finistère et les Côtes-d’Armor, qui tenait, hier, un stand à l’hôpital Morvan à l’occasion de la Journée internationale.

Pas de collecte de fonds mais de la sensibilisation lors de cette permanence tenue avec deux autres bénévoles : Marie-France Mobihan, de l’association Amadys (Association des malades atteints de dystonie) et Marie-Lise Meneboo, de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC). L’Alliance est un collectif qui rassemble plus de 200 associations.

 Maladies Rares - Brest 2017

Des difficultés d’intégration « Ma fille de 10 ans est atteinte du syndrome de Smith-Magenis, elle a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans et demi. Certaines maladies sont plus connues que d’autres, comme les myopathies grâce au Téléthon, mais nous rencontrons tous les mêmes difficultés d’intégration dans la société », ajoute Marie Schmitt.

L’an dernier, la permanence s’était tenue dans une galerie commerciale ; cette fois, Marie Schmitt a fait le choix d’un lieu plus ciblé. « Certaines personnes sont venues spécialement à Brest pour nous rencontrer. Nous leur parlons des nouvelles applications téléchargeables gratuitement, comme Vimarare, qui permet de s’informer, de gérer sa maladie au quotidien ou d’accéder rapidement à des documents et contacts indispensables à tout instant ».

Un guide interactif du parcours avec une maladie rare est également disponible sur le site Internet d’Alliance maladies rares. Cela va du diagnostic aux soins, en passant par la vie quotidienne et l’engagement associatif. Les patients peuvent aussi joindre des experts directement grâce à Maladies rares info service.

http://www.alliance-maladies-rares.org/


source Le Télégramme : http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladies-rares-des-applications-gratuites-et-des-experts-au-bout-du-fil-01-03-2017-11417606.php


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