Actualités & Agenda

Les Gazelles Drômoises au cœur du désert !

gazelles-2017Le Rallye Aïcha des Gazelles est un événement sportif médiatisé réunissant les femmes du monde entier. Sans GPS et uniquement en hors piste, les gazelles devront parcourir pas loin de 400 km journaliers durant 9 jours de compétition. Ce rallye, certifié ISO 14001 est un raid sans notion de vitesse dont le but est de trouver le maximum de balises en parcourant un minimum de kilomètres.

Sabrina BELOT et Flavie PRANEUF sont pré inscrites pour relever ce défi à bord de leur 4*4. Sportivité, rigueur, discipline, joie de vivre et esprit d'équipe. Voila ce qui caractérise les Gazelles Drômoises. Deux gendarmes féminins en activité depuis pas loin de 10 ans, prêtes à quitter famille et uniforme durant 14 jours pour rejoindre le désert marocain.

Un défi sportif mais pas seulement. Elsa, fille du gendarme PRANEUF, est née en 2014 à BRON avec une malformation cardiaque complexe pour laquelle elle a été opérée à deux reprises ( dont une fois à coeur ouvert en juin 2015). Chaque année, en France, naissent 6500 à 8000 enfants, porteurs d'une malformation du coeur appelée cardiopathie congénitale. Les gazelles Drômoises décident de représenter 3 associations:

Ces trois associations ont été impliquées à différents niveaux dans le parcours de Elsa. 

Vous pouvez également rejoindre l'équipage sur la page officielle Facebook : " Les Gazelles Drômoises au Coeur du Désert - Edition 2017

Participez à notre cagnotte, nous vous offrons des cadeaux :
- Pour 10 euros: Un merci sur notre page facebook
- Pour 30 euros: Un tshirt "Les Gazelles Dromoises"
- Pour 50 euros: Une carte postale du Maroc et un stylo " rallye des gazelles"
- Pour 80 euros: Votre prénom sur notre 4*4 
- Pour 150 euros: Rencontre autour d'un apéro avec l'équipage et une photo ( avec l'équipage et la voiture)
- Pour 500 euros: Vous serez conviés à notre soirée Sponsor ( 50 euros seront reversés à l'une des trois associations représentées)
 
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Nous avons également besoin de votre soutien. Rejoignez nous sur notre page officielle :
 
 

[PARIS] Vivre avec une Cardiopathie...

LogoCCMontsourisNous avons le plaisir de vous convier à une réunion d’information destinée aux patients et à leur famille
sur le thème "Vivre au Quotidien avec une Cardiopathie Congénitale" !
 

samedi 4 Mars 2017 à partir de 9h00

à l’Institut Mutualiste Montsouris

Salle du Conseil - 42 boulevard Jourdan, 75014 PARIS - tél. 06 09 20 07 49
 
 

Programme de la journée :

09h00 Accueil autour d’un café
 
09h30 Un enfant opéré du cœur doit-il être suivi toute sa vie?
Dr Virginie Lambert, Cardiopédiatre, IMM et CH Bicêtre, Paris
 
10h00 Peut-on avoir un enfant lorsqu’on a une cardiopathie ? Grossesse et Cardiopathies...
Dr Marielle Gouton, Cardiopédiatre, IMM et la Pitié Salpêtrière, Paris
 
10h30 Pratique du sport : comment conseiller les patients ?
Dr Antoine Legendre, Cardiopédiatre, Necker-Enfants-Malades, Paris
 
11h00 Quels sont mes droits en matière d’assurance ?
Philippe Thébault, assureur-conseil, président d’Alliance du Cœur
 
11h30 Impact psychique et corporel d’une cardiopathie congénitale pour le
patient et sa famille : quel soutien possible ?
Anne Carpentier, psychologue, Hôpital Marie-Lannelongue, Paris
 
12h00 Le point de vue du patient...
Karine Vauchez
 
Chaque intervention de 20 minutes chacune sera suivie de 10 minutes de discussion - Nous serons heureuses de vous accueillir et de répondre aux questions que vous vous posez. Modératrices : Drs Marielle GOUTON, Virginie LAMBERT (Cardiologie Congénitale Montsouris), Marie-Paule MASSERON, présidente de l’ANCC
 
ou rendez-vous sur https://cardiocongenitale.fr/
 
 

Journée des Maladies Rares 2017 !

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La France a pris part à la Journée des Maladies Rares depuis ses débuts en 2008, et comme chaque année l'ANCC participe à cette journée !

Les événements clés ont inclus des rassemblements publics à Paris, un livre de maladies rares histoires de patients, et la prise de conscience campagne annuelle à bord des trains nationaux. Il y a également eu des programmes éducatifs launced dans les écoles publiques françaises et plus petits, des événements régionaux. En 2016, les événements ont eu lieu dans 28 villes à travers la France. Cette année, en Seynod il y avait un 'Chocolate Weekend' où les gens pouvaient goûter des échantillons provenant de producteurs locaux en faveur des maladies rares. Il y avait aussi un certain nombre de conférences sur l'élaboration des politiques de maladie rare en France et au-delà. 

L' Alliance Maladies Rares , l'Alliance nationale française, a été créé en 2000, aujourd'hui réunissant 202 organisations de patients et représentant près de 2 millions de patients souffrant de maladies rares 2000. Ils peuvent être contactés directement pour vous aider à trouver une organisation de patients localement qui peuvent avoir plus d' informations sur une maladie ou d'un trouble rare spécifique. Trouvez leurs coordonnées au bas de cette page.

Il y a un service d'assistance maladie rare disponible en France, le Service Info Rares Diseases, que vous pouvez contacter pour toutes questions au +33 1 56 53 81 36.

La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. La France est actuellement sur son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins.

Vous pouvez aussi vous impliquer ! Savez - vous de tous les événements qui ne figurent pas ici ? Écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org.


http://www.rarediseaseday.org/ -  http://www.eurordis.org/fr - http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

 

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